“蝴蝶宝贝,只是一个花名,它代表的疾病名称非常拗口,叫大疱性表皮松解症。这类病患的皮肤比常人脆弱,只要有一点摩擦就会受伤,脱皮起水泡这些都是常见的,所以叫他们蝴蝶宝贝。这是一种基因疾病,分先天型和获得型。先天性是由父母双方都携带相同的隐性基因,这样的父母结合的孩子有四分之一的概率会患上这种疾病。另一种类型则是病患自身基因突变,与父母没关系,症状要轻一些,但也因人而异,只是相对先天型的孩子来说更容易生活。”
一说起女儿的病,鲍长安就变成这方面的半个专家,滔滔不绝起来。
“这个病主要是因为皮肤中缺少一种蛋白酶做黏合剂让真皮与表皮分层,这个病会出现在身体各个有黏膜的地方,比如口腔、食道和内脏。他们身体伴随的问题有手指脚趾甚至膝盖腘窝处的粘连,导致行动不便和生活难以自理。另一方面就是进食问题,因为食道狭窄和口腔黏膜脆弱的问题,刷牙都刷不全面,牙齿会因为频繁的受伤而磨损脱落,为了减少摩擦他们只能吃很软的食物,可有的时候还是会卡在食管处。”
“天呐,我还是第一次听说这个病。”陆翊的语气缓和下来了,好像两人是刚认识的普通人在唠嗑。
鲍长安慈爱地看向小娃娃,“当时为了确诊她的情况,我抱着她跑了很多地方,各种所谓的权威都没个结果,后来我带着她跑到京城,在那里一个老教授说出这个病名。”
“那,没有治疗方法吗?”
鲍长安遗憾苦恼地摇摇头:“没有,这是基因病,即便有治疗方案也得终身服用药物,更何况这种病当时连特效药都没有。”
“那她该怎么生存下来的?”
“只能靠我们父母们的护理了,因为没有特效药,你放在医院嘛护士有时候也忙不过来,我们也就不占用人家的时间了。”鲍长安是看着小娃娃说的,她现在背对着大家,小小的背影在多人的房间显得那么孤单。鲍长安的眼神是慈爱的,是出于一种父亲对女儿本能的爱与保护。
“她还小的时候我把她带出去,所有人都会投来异样的目光,我知道他们大多是好奇的,无恶意的。恶意的揣摩也有,以为我虐待孩子,不把孩子看好害她烧伤,她这个病看上去就像烧伤的。”
说起女儿,鲍长安的话匣子便再也关不上,兴许也是因为少有人与他坐下来聊天,鲍长安忽略了对方的来意,把面前三人当成采访记者,把护理孩子那些年过的心酸日子全部拿出来在阳光下晒一晒。
别看照片上的小娃娃只有七八岁的模样,她的实际年龄已经十六岁了,正好是去世的那年。那年是六年前了,小娃娃死于多器官衰竭,因为长期的营养不良。鲍长安说,这个病的孩子多半矮小孱弱,他们身体里的营养物质全部用来恢复伤口都赶不上新伤口出现的速度,更别说用来长身体了。
鲍长安说,他以前带着小娃娃大江南北地跑,见过一两个病友,他们也是一副小孩模样,但往往谈吐得体,有着与外表甚至同龄人不一样的深沉与清醒。小娃娃也一样,大部分时间她独善其身不与外人交流,也没有去过一天学校,都是靠鲍长安叫教识字说话,给她买故事书解闷。
问起小娃娃的妈妈呢,鲍长安只是双手捂着脸,从太阳穴往鼻子推。
“她妈妈在她确定一辈子都要这样以后就走了,我不怨她,我理解她,我放她走。我时常告诉孩子,妈妈不是不爱她,她有权追求自己的幸福。我对孩子说,别怨恨她妈妈,或许现在她不明白,但是以后会明白的,我不会让她的天塌下来的。”
可纵使鲍长安再怎么精心的护理,悲剧依然不会离开他的身旁,玩笑常常眷顾他,在给小娃娃做了分指手术后不久,小娃娃的肾开始出现衰竭现象,他又带着小娃娃跑医院,每次抽血都是一次考验,因为营养不良只能扎手指头。
“那你为什么会想到要用这个办法来复活她?”惋惜和感慨之余,姚寅笙还需要保持理智。
“一开始我并不打算这样的,我本不是什么道家弟子,孩子去世了我郁郁寡欢很长一段时间。因为带孩子的关系,我身边几乎没有朋友。我的本职工作也不是理发的,我就是做娃娃的,就是做孩子这种娃娃的。孩子去世以后我做了一个我自认是全天下最好看的娃娃来纪念她,我把她的骨灰放在里面,去哪儿我都带着她,也算有个念想。”
鲍长安开始带着小娃娃流浪,他离开曾经的家,离开故土,只为不睹物思人。可鲍长安好像忘记了,他把女儿的骨灰带在身上,相当于带了他的全部,怎么可能不把他包裹在回忆当中呢?
在云城,他遇到一个算命的,戴着阿炳同款墨镜,在石板路上铺着一张发黄的纸,上面写着算命、八卦等字样。鲍长安坐下来与他闲聊,却是鲍长安在说,对方在听,就像现在鲍长安和三人一样。听完以后算命的对吧鲍长安的遭遇表示同情和惋惜,对他说,既然哥俩儿有缘今天在此相会,那兄弟告诉你一个可以让女儿起死回生的办法,那便是封附化脏法。
如果好好使用的话,这个法术并不残忍,鲍长安说:“要是我不急于求成,或许事情就不会这样了。可你知道,人在即将抵达终点那一刻的激动已经按捺不住,总想着快点结束,快点结束,我也不例外,所以我纵容孩子,告诉孩子,就快要成功了,我们就快要成功了。”
一边是无辜的孙芯梅,一边是有着悲惨身世谨慎一辈子却在临门一脚出错的父亲,你要说谁比较可怜,姚寅笙还是会觉得孙芯梅更可怜一些。