最终诊断 586.虽迟但到

【在改53，明天难得有空，应该上午改完，下午是54，晚上55】

今年4月0日，美国联邦医保与联邦医助服务中心发布了最新的“医院综合质量星级评定标准”。该评定标准共分5个星级，旨在反映全美近4000家医院的综合质量，同时为患者选择医院提供参考。

因为星级评定是由美国最大的医疗保健付款方——联邦政府发行的，所以S“医院综合质量星级评定标准”具有很高的信誉。患者和转诊医生使用这些等级来选择护理地点，付款人和购买者使用这些等级来指导受益人，选择要签订合同的医院并设定向这些医院的付款。

202年S星级评定有00多个度量标准，分为5大类别：死亡率、护理安全、患者再入院率、患者体验、护理效率和及时性。

在估算每个医院和每个组的组分数之后，S将计算加权平均值，把5个类别分数相加为医院总分。如果医院缺少度量类别或组，则将权重在符合条件的度量类别或组中按比例重新分配。需要注意的是，必须具备以上三个类别且至少一个为死亡率或护理安全的医院才有资格获得评选资格。

事实上，S星级评定甫一发布就引发了极大的争议。比如在206年S的评级中，5星级医院有02家，多数为不知名医院，不少美国知名医院遭打脸，比如赫曼纪念医院、妙佑医疗国际、杜克大学医院。美国医院联合会主席兼首席执行官hipKahn认为，该医院评级标准有很多缺陷，如没有看到大医院与小医院的区别、教学医院与非教学医院的区别及为贫穷地区服务的医院的特殊性。

2020年，S星级评定暂停，进行重新评估和修改。

5月7日，JAA对此发布了一篇评论性文章，美国芝加哥西北大学医学部手术结果和质量改善中心的KarlY.Biliria医学博士等为该文通讯作者。该文指出，202版本进行了以下三点改进：

首先，采用简单的平均值对组内的所有度量进行平均加权，而非原先变量建模。此外，新方法对患者、转诊医师和付款人以及使用排名来确定质量改进工作的医院领导者是透明且易于理解的。

其次，只有当医院拥有足够的数据来进行有意义的评级时，它们才被纳入星级评定中。评级中只包括那些报告至少5个测量组中的3个的医院。虽然这意味着到202年大约25家医院将不会获得以前的星级评定，但是这种方法提高了所有医院进行比较的意义。

第三，不再把所有医院纳入一个评估表中，而是根据医院是否提交足以满足3、4或5个度量标准组的度量标准，将医院分为3个组。202年星级评定中，不足5个大类别的医院将被纳入3个或者4个度量标准组，从而让条件类似的医院进行横向比较。

【人物】

他是一位克罗恩病患者。十多年辗转就医的经历，让他自幼年时期就学会打量、观察医生。

在他眼里，一些医生疲惫不堪，冷漠生硬；一些医生曾打破了父亲为他看病的信心，家庭随之分崩离析；还有一些医生，让他感到相见恨晚，最终，决心成为他们中的一员。

对自身疾病的好奇、对医生形象的复杂理解，吸引他踏上了从医之路。目前，这位医学影像专业的学生即将跨专业考研，投奔消化内科。

30多万治疗费用花光后，

他开始喝中药

小学六年级，一种疾病偷偷潜进了吴琦体内。

因双手手指关节肿胀、畸形，他被医生诊断为幼年型类风湿关节炎，进行了为期半年的激素治疗和两年的抗炎抗类风湿治疗。

症状控制没多久，吴琦就接连发生两次肛瘘，到医院紧急处理。当地肛肠外科医生感到纳闷，一个十几岁的孩子，怎么会早早发生肛瘘？肠镜检查结果让医生怀疑，吴琦患有克罗恩病。

彼时，这种疾病对国人来说依然陌生。它狡猾多端，极易被误诊。

克罗恩病与溃疡性结肠炎统称为炎症性肠病，是一种原因不明、由异常免疫导致的严重肠道炎症。

它可以破坏从口腔到肛周任意部位的消化道黏膜，导致患者出现腹泻、肠梗阻、肛瘘等症状，甚至引发肠穿孔。

而骨关节炎、发热与营养不良是克罗恩病典型的肠外表现，这与吴琦小学时期的症状非常吻合。

疾病的名字如此奇怪，网上资料几乎空白，得知检查结果的下午，吴琦坐在长凳上，感到天旋地转。那位为他确诊的敏锐的肛肠外科医生推荐他到省级医院治疗。

然而，在吴琦父母的观念里，医生是一通百通的，相较于专科医生，自己熟悉的医生更值得信任。因此，尽管知道吴琦得了肠胃方面的疾病，父母还是委托老乡介绍了杭州市大医院的风湿免疫科医生。

于是，吴琦开始接受风湿科的干预治疗，每两个月注射一次生物制剂，维持肠内营养，幸运的是，风湿科用的药恰好与真正治疗克罗恩病的药物重合，因此，吴琦误打误撞，腹泻的症状渐渐好转了。

最初大家乐观地认为，一年的生物制剂疗程结束后吴琦的疾病就能根治。但两年过去了，只要断药，吴琦的症状就会复发。直到第三年，大家才逐渐意识到，吴琦得的是终身不可治愈的慢性疾病。

每年高达5万元的治疗费用，耗尽了这个家庭的积蓄。吴琦怀疑医生不专业，想在他们家身上榨取油水，故意把病情控制在“将好未好”的的程度。

中考结束后，父亲带着吴琦再次来到杭州，寻找新办法。每天凌晨5点，父亲都会在一家三甲医院的人工窗口蹲号，三天后，他终于为吴琦约到了一位消化科专家。

在诊室里看了0分钟，专家告诉这对父子，如果确实打不起针，有种叫硫唑嘌呤的药也能吃，但是白细胞会下降很快。这种病没办法根治。

医生的说法让吴琦和父亲顿生绝望。父亲让吴琦先回高中报到，自己留在杭州再打听打听。

吴琦被父亲感动了，乖乖地回了家。两天后，父亲也回到家，他拉着吴琦，语重心长地说，“孩子，你的病打针很费钱，我和叔叔伯伯打算去国外打工挣钱帮你治病，你在家要好好听妈妈的话。”吴琦点点头。

作完一番承诺后，父亲抛下他们母子，一走了之，从此再也没有回来。

家庭变故、疾病恶化，让吴琦变得郁郁寡欢。

由于负担不起西药，他的疾病又开始反复，便秘、腹泻、肛瘘交替进行，他不得不休学在家。他每日每夜坐立不安，只能躺在病床上，等母亲送来食物或煎好的中药汤水，刻意回绝来探访的朋友，靠玩游戏打发时间。

“如果你成为医生，

就能更好地照顾自己”

吴琦不愿放弃此前考取的重点班名额，休学一年后决定重返校园。

他深感自己比同龄人慢半拍，在往返医院看病之余，他把所有的精力都放在学习上。囿于身体状态，吴琦无法参加所有的体育活动，只能静静呆在教室学习。来自同学的关心帮助他逐渐脱离了内向自卑的泥潭。

虽然没有医生进行正规随访，但吴琦逐渐萌生出实证科学的意识——他学着整理归纳那些吃完后让自己感到不舒服的食物，例如粗纤维、口味比较重的食品，对自己进行严格的饮食管理，保持身体的状态。

一晃三年过去，高考结束。母亲对吴琦说，“我是农民，文化素质不高，这么多年看病让你吃了很多苦。如果你成为医生，能更好地照顾自己，我就不用太为你操心了。”

吴琦了解到学医非常累，考虑到自己的身体状况，他决定学一个辅助科室，于是填报了医学影像专业，成功进入医科大学。

一下子被丢进医学知识的海洋里，吴琦很不适应。解剖、生理、生化等基础课程，让他对自己生病的部位、疾病机理有更深刻的认识。这种了解，让吴琦更多感到的是恐惧。“书看多了会有点后怕。书里提到的高复发率、高手术率和并发症，会让我非常担心。杯弓蛇影，反而有点抵触这类知识。”吴琦说。

不料，刻意回避的态度让吴琦“遭到报应”。大学二年级，他的病情突然恶化，几乎到肠梗阻的地步。他前往浙江医学院某医院就诊。

有十多年克罗恩病治疗经验的消化内科主任医师陈医生接诊了他，上来就是“劈头盖脸一顿痛骂”：“你作为学医的，为什么这么不关心自己的身体？都要发展成肠梗阻了才来！”

经过一番解释，陈医生着急的情绪才平息下来。陈医生询问吴琦，是否有打英夫利西单抗的想法。吴琦说：“主任，这个药我们打不起。”说着直接在诊室哭了起来。

陈医生见状，拍拍吴琦的背，告诉他不要担心，穷有穷的治法。如果能接受全肠内营养免疫抑制剂治疗，半年之内只服用营养粉，不吃别的食物，让肠道黏膜愈合，疾病也会逐渐改善的。

对常人来说，半年只喝营养粉是无法想象的，患者生存质量会大打折扣。这种肠内营养粉很甜，喝多了会腻。但吴琦横了心，决定试试看。

大二下学期，吴琦每天都会随身携带400克的粉罐，占图书馆饮水机旁边的位置，肚子一饿就泡营养粉喝。身边同学觉得奇怪，以为他喝的是健身用的蛋白粉。

作为学生干部，吴琦需要经常策划班级活动，组织大家室内轰趴、吃烧烤。当同学们围在桌边狼吞虎咽时，吴琦只能自己躲到角落里喝营养粉。“虽然有一丝无奈，但我还是会端着营养粉和他们干杯。”

数着日子，当0天的全肠内营养终于结束了，复查结果显示，吴琦肠内的水肿和炎症都消退了。

终于可以正常饮食了，他有种近乎疯狂的快乐，每到饭点都会发朋友圈，配一张动物飞奔的图片：“冲啊！！去吃饭了！！谁也不能阻止我去吃饭！”

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他逐渐开始尝试户外运动，持续年每晚坚持夜跑0千米，肺活量和耐久力都有提高。此前瘦弱的身体也强壮起来，体重增加了0多斤。

吴琦心想，如果能够早点遇到陈医生，自己的病就不会拖这么久。如果父亲当时知道克罗恩病可控可治，他可能不会选择离家出走。

提起父亲，吴琦觉得五味杂陈，但这些年自己慢慢开始理解他的无力与绝望。“至少他带我去杭州的那次，我觉得他是真心想帮我看好病的。他被无底洞似的医药费和反反复复的病情压垮了，看不到希望的最后才选择了放弃。”

得知吴琦是医学影像的学生，陈医生给予了他“特殊照顾”。她会拿着吴琦的T片，手把手教他辨别什么是克罗恩病的木梳征、鹅卵石征、跳远性分布特点和肠系膜侧脂肪密度增高。虽然似懂非懂，但吴琦觉得很新鲜。

大三之后，医学影像学专业课开始。吴琦翻出自己的T片，带到自习室和同学们讨论。吴琦属于结肠型的克罗恩病患者，以肠壁增厚、强化为主，管腔狭窄，症状不太典型。

同学打趣道，“你这么胖，是不是假的克罗恩病患者？期末如果考到IBD，把你的症状填上去就要答错挂科了。”

目前，吴琦已经进入实习阶段。他觉得比起放射科每天与数据图像识别打交道，自己更想进入消化内科，给患者看病。多年求医经历让自己同理心更强，更能理解患者的感受。

“虽然比起同龄人我慢了半拍，但我还是想成为像陈主任一样的IBD医生。”吴琦说，“如果有机会，我会像她一样，花更多的时间为患者做疾病教育，让他们知道克罗恩病是良性疾病，要有信心坚持治疗下去。我觉得从某种意义上来说，教育是最好的药物。”